在美国不堪回首的八年 朝夕都是辛酸泪（下）
原文作者 宁宇 | 发布时间 2016-01-12 | 浏览次数 6197
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女儿出事后，我一开始找patient representative,等了几个月没有任何回复，一直说在调查，我意识到patient representative最终可能也不会有什么说法。在把女儿抱回家后，一方面开始为照顾她想办法，另一方面着手找律师，开始了一场为女儿讨说法的长达4年之久的民事诉讼。在一边照顾女儿，还要尽量保住工作的前提下，四年诉讼经历的酸苦真不知道用什么言语形容。
女儿回家后，由于她妈妈心理和身体两方面的原因，大多数日子不能或不愿意照顾孩子。白天不得不先找一个Daycare。那么小的女儿送Daycare时不时就生病，生病后几天就又不能送了。一生病住院，由于她妈妈的语言障碍和其它原因，我不得不白天晚上都在医院陪着女儿。加上女儿每周至少一两次的各种medical appointments我都得自己去，所以不知道请过多少假。幸运的是老板是个super nice的人，总是表示理解和支持，而且问我需不需要帮助。我从内心十分感激这个老板，要不是他的支持我根本没有办法活下来。
孩子回家后，两个人也因为孩子的事不断有矛盾。记得一日凌晨两点左右，我听到女儿在哭，开灯一看女儿吐得脸上，头发里床单上都是呕吐物，我赶紧把她抱到浴室给她洗。我把她妈从另一屋里喊起来，让她帮忙收拾一下女儿的小床，她过来把床单卷了卷就往laundry筐里一扔完事。我说怎么能就这样，好歹也得先用水冲一下吧，要不把别的衣服都弄脏了？她却因为我说话的态度不好，门一甩走了。我给女儿洗完换完衣服给她喝了点水她很快又吐出来，而且吐到没有东西出来了还在不断作吐的动作，我一看不得不去ER了。当我用毯子裹着女儿从房子出来一看，顿时无语，车被她妈开走了。无奈只好回到屋里打911。
当时一个人在救护车里抱着不断呕吐的女儿，看着两个救护员的异样眼神，心里真不知道是什么滋味。到ER护士首先给了止吐药，然后就是抱着女儿在那等。不知道过了多久终于有医生出来处理，诊断是stomachflu。吐止住了后女儿也开始喝juice，我的心才慢慢放下。等到一切都处理完，天已经大亮，正准备给我一有孩子的同事打电话求助接我们回家时，她妈可能在外面转了一圈回到家里看我们不在，找过来了。我真觉得无话可说，说了句你真行，孩子这样了，还把车开走。人家回答的一句话又顿时让我无语，说不知道小孩生病了。
后来在early interventionstaff和社工的帮助下，在离我们40分钟车程的地方找到一个可以接收特殊婴儿的respite center。我先给人家联系，可被告知没有opening。不甘心又带着女儿找到那的owner，说明我们的特殊情况。非常感激她们为女儿offer了首先一周一天，后来在有其它孩子毕业后逐渐增加到每周两、三天。女儿在那也得到了很好的照顾。就是几乎每天都要我接送。
后来她妈由于抑郁，不得不住院一段时间，出院后由于孩子外公病重、她妈又回国处理直到他去世，又赶上在国内过春节。在前后4个多月的时间里，我不得不一个人带着女儿还得keep postdoc的工作。每天早上起床把女儿喂好、换好衣服，带好换洗衣服和备用Diaper，9点前送到Respitecenter/Daycare，然后回到实验室开始干活。由于Respite center下午两点半关门，我不得不在两点前离开实验室去接女儿。接女儿回家后，陪Early Intervention staff（PT，OT和speech）在家里给女儿作康复。
由于按规定不能把孩子带到实验室，为了完成我的工作，我不得不等到晚上（至少PI们都走了），我们父女俩吃完晚饭，给她带上备用衣服和diaper以及一些玩具，在Stroller里下边携带一个Portable crib，在我的实验台旁边将crib支开，让女儿在里边玩着，我一边看着女儿，一边在Bench上完成白天没有干完的工作。女儿好象知道爸爸的难处，总是很乖，玩着玩着就睡了。而我往往到后半夜才能回家，每次把她从睡梦中抱起，放到Stroller里再回到车里，甚至回家的一路上也很少哭。4个多月，除周末外每一天都这样度过，每天能睡5个小时的觉都成了我的奢望。
特别难忘的一天，是年三十那天。当时老家电话还很少，为了给老妈妈报个平安拜个年，我得把电话打到邻居家请他们叫我妈妈来接电话，然后过一会再打。当妈妈第一句话问我和孩子怎么样，你们有饺子吃吗，眼泪差点没下来。强忍着泪水给老人家报个平安拜年后，觉得自己不能这样对不起自己，过年了也要吃顿饺子。放下电话后，带着女儿到附近的三个店，竞然没有买到一个饺子。回到家里一边看着女儿一边吃着方便面，想到妈妈刚才的话突然想哭。可就在这一天，女儿却给我了一个巨大的惊喜。虽然说从一开始我从没有放弃过对女儿康复的希望，也一直坚持锻练她各方面的机能，但从来没有看到过她那方面的明显进步。
那天，我坐在沙发上，双手托着女儿的腋下让她站在我的腿上，我叫着她的名字，一边kiss她一边说爸爸每天给你kiss，你那天能给爸爸kiss，你Kiss爸爸，kiss爸爸呀。女儿听着听着身体有意识地前倾将她的嘴贴在了我的脸上，那一刻我再也无法抑制住自己的激动，两行热泪夺眶而出。一岁多了（15个月），女儿的第一个kiss给了我巨大的鼓励和信心，她能听懂我的话。随后的一天早晨，由于平时看她那家的Daycare主人有family emergency，不得不将她送到另一家Daycare，可能女儿感觉到了环境的陌生，当我给女儿说再见她看到我离开时，女儿突然哭了，那一刻我又心酸又高兴，心酸的是我不得不将她放在那个陌生的环境，高兴的是女儿已经开始懂事了，她并不是象别人说的那样什么也不知道。
有句话常说，祸不单行福不双至。她妈从国内回来后不久的一天下午，又被一违章驾驶的车从sidewalk上撞倒。那一天，我刚刚从respite center接到女儿，正把她往车里放，突然接到一个美国人（目击证人）用她妈的手机给我打来的电话，说她被车撞了，她们已经帮忙打了911，这时我从电话里已经听到救护车的声音。我的头嗡的一下就大了，心想孩子这样了，她妈再有个好歹，这日子真没法过了。无奈我不能带着女儿到医院处理这事，只好请求Respite Center帮忙，看能否让女儿在那呆一晚上。非常感谢她们答应让在白天看女儿的那位女士留下来，陪女儿在那过夜。当我急匆匆赶到医院时，看到她妈被固定在平板上正等着检查，意识还清楚。所幸除了门牙断了三颗和头部软组织挫伤以外，还没有其它骨折，等一切检查作完后已经是后半夜了，医生认为可以回家。
后来知道肇事者是一驾照过期的年轻小伙，还开着女朋友的车。随后车的保险公司也为植牙付款的事扯皮。我根本再没有精力处理这事，只好又找了个律师来handle这个case。当时也不知道找谁，找了个经常在电视和黄页作广告的律师，不幸的是这个操蛋律师十分差劲。后来我的一位美国同事给我说，这种经常作广告的律师一般都不怎么样，没有客户才天天作广告，觉得有一定的道理。
更不幸的是，她妈后来在牙医处修牙后，在附近的buffet吃了顿午饭，车又被盗了。当时除了工作压力以外，孩子照顾、康复，官司以及这接二连三的各种事，真大有把我打垮之势。我当时每天早晨醒来的第一个念头就是，还好我还活着，还得继续。别人几十年甚至百年不遇的事怎么都让我摊上了，连我的美国老板都说what else? 我心中也不禁大骂一声奶奶的，还有什么都放马过来吧，老子接招就是了。
记得在国内给学生上课时，曾说过鼓励他们的一句话，说在这个世界上没有什么东西能够把你打倒，除非你自己倒下去。没想到这句话，成了这些年鼓励自己一直坚持下来的一个信念。
最紧张的是在孩子的case开庭前两个多月，老板给我说很对不起，实验室经费没了，最多还能Keep三个月。我听了后给老板说，说sorry不应当是你，而是我，我已经很感激你了。说实话我真觉得对不起人家老板，在实验室呆了5年的时间，也没作出什么象样的东西，自己的主要project进展也不顺，试了几个品系最后也没有找到一个合适的动物模型来评估结果，所以也未能发文章。而家里出了这么大的事，是老板一直在支持、鼓励。孩子妈一直H4没工作，由于孩子的事当时我也还没心思办绿卡。我是H1一旦工作没了意味着就得马上回国。倒不是怕回国，可如果这样回去，已经打了近4年的女儿这场官司因为我的不得不离开可能就得黄了，所以那段时间我和我们的律师都很紧张（律师紧张的是，如果这事黄了，他也就白干了这么多年）。一个月下来自己又掉了10多磅，当时的stress可想而知。所幸的是，很快在校内又找到一实验室工作，终于有惊无险。
经过4年的坚持和努力，女儿的case总算最终有了一个结果。征得Court同意，用一部分买了一个适合女儿居住的房子，其余的为她建了一个special needs trust，用于她的照顾。压在我心头多年的最重的这块石头终于落地。
接下来花了一个月的时间准备材料申请绿卡，同时fileNIW和EB1A。由于移民局的疏忽中间NIW虽然多了一个小插曲，但老天帮忙，EB1a还算顺利，file上去6个月，在离H1签证到期1个多月前绿卡到了。随后收拾房子、搬家，女儿从preschool转Kindergarten，现在算是Settle down。这一切最终算是有了个比较好的结果，特别是那场官司结束，可能孩子妈心理的压力小了，母女也开始了我期待已久的感情交流。最可喜的是，女儿的整体状况大大好转。近5岁时终于开始完全自己走路，也开始说话了。
这场劫难一家人也算大难不死。朋友们说你应该放松一下了。自己也觉得累了，很想歇歇。
8年来一个人凭postdoc的薪水苦苦支撑着这个风雨飘摇的家。小到家里的每一个bill每一封邮件，大到孩子、老婆的law cases，孩子康复，每一个medical appointments, 学校IEP等以及其它大事小情，由于孩子妈的语言和心理障碍，我都得管着。好在现在孩子的衣食住不用我操心了，经常性的outpatient OT，PT和speech我在第一次去和医生谈定下来后，后面的follow up不用我每次都去了。
八年来没有休过一个vocation，平时家里、孩子的事请假请得根本不好意思再向老板开口休假。最让我心酸的是，自8年前离开家，由于女儿的事走不开一直还没有机会回家看看。
八年了，自己已是霜上两鬓，而目送我离家时靠在院门上偷偷摸眼泪的老妈妈，如今已年近80，定是满头银丝了。想到这些常常悲从心生，泪如泉涌。
回顾这不堪回首的八年，也常常泪湿衣襟。但自己知道，这眼泪中除了那曾经的心碎以外，还有女儿那肉嘟嘟的小手第一次触摸脸颊的信任，那满带唾液的小嘴给我第一个kiss的心灵震撼，那曾经期待很久的第一声“爸爸”给我的听觉冲击。从在NICU见证女儿的第一个微笑开始，到陪女儿第一次能够自己翻身、坐起、站立到迈出人生第一步，发出第一个声音、说出第一个词，只有自己清楚这历程中经历了多少心酸。从为了让女儿得到应有的PT服务与提供EI的公司Fight到州卫生部出面解决，到为了给女儿有个交代而坚持了1500个日夜才有个结果的官司，只有自己清楚这其中承受了多少压力。
这些年，在别人看来坚强的外壳里面，只有自己知道那棵饱受伤害的心有多痛。多少个夜深人静的夜晚曾是一盏孤灯，两行浊泪。但每每看着在身边熟睡的女儿，听着女儿平稳、均匀的酣声，内心深处的那份宁静就是对自己最好的奖赏。我对自己的选择无怨无悔。也很感谢女儿，是你让爸爸见证了生命的顽强和潜力，也是你让爸爸变得更加坚强。
八年，自己从一个在国内曾经还有点小抱负想干点事的小PI，变成了一个现在为照顾女儿、养家糊口而差不多在混日子的RA，这其中又有多少的无奈。自己曾经期待许久的、女儿应当享受的父爱和母爱、在女儿终于得到时，自己却觉得这八年下来与距离最近的她已离得很远，不经意间常常触动那曾被伤得很深的伤口，不知该何去何从。
这八年，活下来不容易，还应好好活下去！
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